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在一个星期天晚上，虽然不是偶然，但并非偶然，可能是由于我有时会看Artemy Lebedev的新闻稿，Youtube算法向我推荐了Artemy Lebedev的另一个设计业务链接。一开始，阿尔泰米一如既往地宣布，募集的资金的一半，将在3.5小时内募集到不到30万卢布，将用于慈善事业。这个慈善机构将帮助Adrian：

如今，我们收集了世界上最昂贵的Andrian脊柱肌萎缩症诊断药物-taplink.cc/andrian_smaylik

令人惊讶的是，必须拨出一定数量的款项用于治疗，数十万欧元的紧急储备金已经“不算钱”，并且不能保证可以使用特定的程序。一剂这样的费用的原因是什么？为什么在现代世界中通常可以达到这样的价格？为了治疗一位患者，当有必要花费足够的资金来挽救一百甚至数千名其他诊断费用较低的患者的生命时。遗憾的是，有时由于无法提供治疗而被迫筹集资金或死亡的人。药物剂量如何与IV级数据中心的成本相媲美？

事实是，“突破性”药物的开发是一项非常昂贵的程序，可能需要数十年的时间，而根据统计数据，只有14％的药物获得了最终批准，并非在所有国家中都获得了最终批准。因此，这里的价格不仅是药剂师渴望获得的价格，而且是使您能够收回成本并遵循投资者利益的需求。

据统计，脊髓性肌萎缩是一种罕见的遗传疾病，会影响每8,000个新生儿。但是，如果您想象每10亿新生儿发生125,000例病例，这种情况并非罕见。 SMA最严重的人进食，饮水（吞咽困难），抬头或呼吸困难。他们患有频繁的呼吸道感染，通常在两岁之前死亡。那些具有“中等” SMA的人可以生存到青春期或成年早期，但永远无法站立。

直到最近，这种疾病还是无法治愈的，因为2016年Spinraza获得了批准，用于停止该疾病，当然，获得这种治疗的方式是而且也很有限，因为其第一阶段的费用从625,000美元到750,000美元不等。一年，然后是每年37.5万美元的终身收入。诺华发布Zolgensma时，一切都改变了。现在，对于1型SMA，在2岁之前只需要注射一次即可，几乎在所有情况下都可以完全康复。唯一的不利因素是212.5万美元的价格，这实际上使许多有需要的患者无法获得该药物，并挑战了许多国家的医疗支持计划。但是，在重新计算中，用新药治疗比每年需要终身使用的其他药物便宜。

在英语互联网上，有很多关于费用主题的丑闻讨论。有人认为新药的价格被高估了，价格可能会更低，从300美元到90万美元不等。其他人则说，在10亿美元的时间里，数十亿美元投资于该药物的研发，即26亿美元。值得注意的是，诺华没有开发这种药物，而是以82亿美元的价格收购了AveXis，这就是为什么少数患者不允许以较低的费用提供治疗的原因。

反过来，为了使治疗更容易获得，诺华公司为仍未批准该药物的国家的患者组织了一次彩票活动，并承诺每年免费分发多达100剂。尽管如此，耐心的提倡者仍然担心彩票不是针对那些首先需要治疗的人。尽管可能他们只是忘记了全世界的出生率超过每年1.3亿，这意味着根据统计数据，每年应形成约16,250名患者，只有2年的时间才能接受必要的治疗并充分接受治疗。充实的生活。

同时，批评家们预测收益会很低，因为治疗费用非常昂贵。然而，诺华制药却超出了预期60％，仅在一个季度内就赚了1.6亿美元。然而，由于存在竞争，预计用于治疗SMA的下一种药物将变得更便宜，药物不一定总是很昂贵。同时，诺华（Novartis）首席执行官建议引入一种付款模式，在这种模式下，患者和保险公司仅在药物有效时才支付全价。麻省理工学院和达纳-法伯癌症研究所（Dana-Farber Cancer Institute）于2016年进行的一项研究表明，按抵押贷款可以资助昂贵的药物，这将使患者能够在很长一段时间内仅在工作时才能支付基本治疗费用。

这种药物的高价格确保了医学研究人员拥有他们所需的资金来资助其研究，从而创造了Zolgensma这样的奇妙药物。监管机构对这些价格的限制实际上将停止医疗创新-并阻止未来Zolgensma的发展。

不幸的是，任何进展都有副作用，可惜世界上许多患者没有得到所需的治疗。在研究这个问题，我看到，有数十人在俄罗斯联邦独“筹款”基金，这是非常遗憾地看到，当最后期限为2个月，并进行必要的1.6亿卢布的治疗，只有6或60个最好的收集。我希望在不特别希望获得国家支持的国家中，IT基础设施的发展将能够降低研究成本，并使治疗更加负担得起。同时，我们作为托管服务提供商ua-hosting.company，希望借此机会再次引起IT社区对这个问题的关注，并祝大家身体健康，并避免出现此类问题。

多少生命或每次注射210万美元：出色的基因疗法

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