👨🏻‍🎤 👏🏻 🧘 कितना जीवन या $ 2.1 मिलियन प्रति इंजेक्शन है: एक अद्भुत जीन थेरेपी 👆🏽 🤑 👩🏾‍🔧

रविवार की शाम को, दुर्घटना से, हालांकि, शायद इस तथ्य के कारण नहीं कि मैं कभी-कभी आर्टमी लेबेदेव की समाचार विज्ञप्ति को देखता हूं, Youtube एल्गोरिदम ने मुझे डिजाइन के लिए आर्टेम लेबेडेव द्वारा एक और व्यवसाय लिंक की सिफारिश की । शुरुआत में, आर्टीमी ने हमेशा की तरह घोषणा की कि धनराशि का आधा हिस्सा उठाया, और 3.5 घंटे में 300 हजार रूबल से थोड़ा कम एकत्र किया, दान में जाएगा। और यह दान एड्रियन की मदद करेगा:

आज हम स्पाइनल मस्कुलर शोष के निदान के साथ एंड्रियन के लिए दुनिया की सबसे महंगी दवा इकट्ठा करते हैं - टैपलिंक।सीसी / सेंड्रियन_स्मायलिक

यह केवल आश्चर्यजनक है कि इस तरह की मात्रा को उपचार के लिए आवंटित किया जाना है, और आपातकालीन रिजर्व में कई सौ यूरो पहले से ही "पैसा नहीं" है, और एक विशेष प्रक्रिया तक पहुंच की गारंटी नहीं देता है। एक खुराक की इतनी लागत का कारण क्या है और आधुनिक दुनिया में आम तौर पर इस तरह की कीमतें क्यों संभव हैं? जब, एक रोगी का इलाज करने के लिए, कम खर्चीले निदान के साथ एक सौ से अधिक या यहां तक कि हजारों अन्य रोगियों के जीवन को बचाने के लिए पर्याप्त धन खर्च करना आवश्यक है। और जो, अफसोस, कभी-कभी उपचार प्रदान करने में असमर्थता के कारण धन जुटाने या मरने के लिए भी मजबूर होते हैं। टीयर IV डेटा सेंटर की लागत के साथ किसी दवा की खुराक की तुलना कैसे की जा सकती है?

तथ्य यह है कि "सफलता" दवाओं का विकास एक बहुत महंगी प्रक्रिया है और इसमें दशकों लग सकते हैं, जबकि आंकड़ों के अनुसार केवल 14% दवाओं को अंतिम मंजूरी मिलती है, और सभी देशों में नहीं। इसलिए यहां कीमत फार्मासिस्टों की न केवल कमाई की प्यास है, बल्कि एक ऐसी आवश्यकता भी है जो आपको लागतों को फिर से भरने और निवेशकों के हितों का पालन करने की अनुमति देती है।

स्पाइनल पेशी शोष एक दुर्लभ आनुवंशिक बीमारी है जो आंकड़ों के अनुसार हर 8,000 नवजात शिशुओं को प्रभावित करती है। लेकिन यह इतना दुर्लभ नहीं है, अगर आप कल्पना करें कि 125,000 मामले प्रति बिलियन नवजात शिशुओं में होते हैं। एसएमए के सबसे गंभीर रूप वाले लोगों को खाने, पीने (निगलने में कठिनाई), सिर उठाने या सांस लेने में कठिनाई होती है। वे लगातार श्वसन संक्रमण से पीड़ित हैं और आमतौर पर दो साल की उम्र से पहले मर जाते हैं। एक "उदारवादी" एसएमए के साथ वे किशोरावस्था या शुरुआती वयस्कता के लिए जीवित रह सकते हैं, लेकिन कभी भी खड़े होने की क्षमता हासिल नहीं करते हैं।

हाल तक, इस बीमारी का इलाज नहीं किया गया था, क्योंकि 2016 में स्पिनराजा को मंजूरी मिली, जिसका इस्तेमाल बीमारी को रोकने के लिए किया गया था और निश्चित रूप से, इस तरह के उपचार की पहुंच सीमित थी और पहले इसकी लागत 625,000 से 750,000 अमेरिकी डॉलर तक थी। वर्ष और फिर जीवन के लिए $ 375,000 सालाना। जब नोवार्टिस ने जोल्गेन्स्मा को रिहा किया तो सब कुछ बदल गया। अब, टाइप 1 एसएमए के मामले में, 2 वर्ष की आयु से पहले केवल एक इंजेक्शन की आवश्यकता होती है, जो लगभग सभी मामलों में पूर्ण वसूली के साथ समाप्त होती है। एकमात्र नकारात्मक $ 2,125,000 की कीमत है, जो दवा को कई जरूरतमंद रोगियों के लिए लगभग दुर्गम बना देता है और कई देशों में चिकित्सा सहायता कार्यक्रमों को चुनौती देता है। हालांकि, पुनर्गणना में, एक नई दवा के साथ उपचार दूसरों की तुलना में सस्ता है जो सालाना जीवन के लिए आवश्यक है।

अंग्रेजी भाषा के इंटरनेट पर लागत के विषय पर कई निंदनीय चर्चाएं हैं। किसी का तर्क है कि नई दवा की लागत बहुत अधिक है और यह कम हो सकती है और 300 से 900 हजार अमेरिकी डॉलर तक होती है। दूसरों का कहना है कि दवा के विकास में अरबों डॉलर का निवेश किया गया था, अर्थात् 2.6 बिलियन और समय में 10 साल से अधिक। यह भी ध्यान देने योग्य है कि नोवार्टिस ने इस दवा को विकसित नहीं किया, लेकिन 8.2 बिलियन डॉलर में एवेक्सिस का अधिग्रहण किया, यही वजह है कि कम संख्या में रोगी कम कीमत पर उपचार की पेशकश करने की अनुमति नहीं देते हैं।

बदले में, नोवार्टिस ने उपचार को और अधिक सुलभ बनाने के लिए, उन देशों के रोगियों के लिए एक लॉटरी का आयोजन किया जहां दवा अभी भी अनुमोदित नहीं है और प्रति वर्ष 100 खुराक तक मुफ्त में वितरित करने का वादा किया गया है। बहरहाल, रोगी अधिवक्ताओं को चिंता है कि लॉटरी उन लोगों के उद्देश्य से नहीं है जिन्हें पहले स्थान पर उपचार की आवश्यकता है। यद्यपि, शायद, वे यह भूल गए कि दुनिया भर में जन्म दर सालाना 130 मिलियन से अधिक है, जिसका अर्थ है कि आंकड़ों के अनुसार, प्रति वर्ष लगभग 16,250 रोगियों का गठन किया जाना चाहिए जिनके पास आवश्यक उपचार प्राप्त करने के लिए केवल 2 साल हैं और पूरी तरह से। पूरा जीवन।

उसी समय, आलोचकों ने कम रिटर्न की भविष्यवाणी की, क्योंकि उपचार भयावह रूप से महंगा है। फिर भी, नोवार्टिस ने 60% की अपेक्षाओं को पार कर लिया और सिर्फ एक तिमाही में 160 मिलियन अमेरिकी डॉलर से अधिक की कमाई की। फिर भी, यह उम्मीद की जाती है कि एसएमए के उपचार के लिए अगली दवा सस्ती हो जाएगी, हमेशा प्रतिस्पर्धा नहीं होने से दवाएं महंगी हो सकती हैं। उसी समय, सीईओ नोवार्टिस ने एक भुगतान मॉडल पेश करने का प्रस्ताव रखा जिसमें मरीज और बीमा कंपनियां दवा के काम करने पर ही पूरी कीमत चुकाती हैं। एमआईटी और दाना-फार्बर कैंसर इंस्टीट्यूट द्वारा 2016 के एक अध्ययन में बंधक आधार पर महंगी दवाओं का वित्तपोषण करने का सुझाव दिया गया, जो रोगियों को आवश्यक प्रकार के उपचार के लिए लंबे समय तक भुगतान करने और केवल तभी काम करने की अनुमति देगा।

ऐसी दवाओं की उच्च कीमतें यह सुनिश्चित करती हैं कि चिकित्सा शोधकर्ताओं के पास पूंजी है जो उन्हें अपने शोध को वित्तपोषित करने की आवश्यकता है, जो ज़ोलेंग्स्मा जैसी अद्भुत दवाओं का निर्माण करता है। नियामकों द्वारा इन कीमतों की सीमाएं वास्तव में चिकित्सा नवाचार को रोकेंगी - और भविष्य के ज़ोलगेन्स्मा के विकास को रोकेंगी।

दुर्भाग्य से, किसी भी प्रगति के दुष्प्रभाव होते हैं, और अफसोस, दुनिया भर में कई रोगियों को वे उपचार नहीं मिलते हैं जिनकी उन्हें आवश्यकता होती है। समस्या का अध्ययन करने के बाद, मैंने देखा कि अकेले रूसी संघ में "धन उगाहने वाले" फंड में दर्जनों लोग हैं, और यह देखकर बहुत दुख होता है कि जब समय सीमा 2 महीने है, और उपचार के लिए आवश्यक 160 मिलियन रूबल में से केवल 6 या 60 सबसे अच्छे रूप में एकत्र किए जाते हैं। आईटी अवसंरचना का विकास अनुसंधान की लागत को कम करने और उन देशों में उपचार को अधिक किफायती बनाने में सक्षम होगा जहां राज्य समर्थन के लिए विशेष रूप से आशा नहीं है। इस बीच, हम, होस्टिंग प्रदाता ua-hosting.company, इस अवसर को लेते हुए, हम एक बार फिर से आईटी समुदाय का ध्यान इस समस्या की ओर आकर्षित करना चाहते हैं और सभी के अच्छे स्वास्थ्य और ऐसी समस्याओं की अनुपस्थिति की कामना करते हैं।

कितना जीवन या $ 2.1 मिलियन प्रति इंजेक्शन है: एक अद्भुत जीन थेरेपी

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